Siamo sempre all'opera

Il nostro è un impegno che dura tutto l'anno, tra i progetti a sostegno dei pazienti e del loro benessere e le iniziative e gli eventi per far conoscere al pubblico la DBA e raccogliere fondi.

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#HELP4RARE

Anemia Diamond Blackfan Italia ODV  si fa promotore per creare a nella  Provincia di Verona uno sportello che ha come scopo quello di dare ai pazienti un insieme integrato di servizi continuativi, atti a migliorare la qualità della vita del malato raro e dei suoi familiari. Lo sportello si chiamerà “Punto Malattie Rare” (H4R)

In particolare si occuperà di:

  • Promuovere iniziative rivolte alla tutela, consulenza, all’assistenza medico – legale;
  • Promuovere la vita attiva dei pazienti rari, anche sui temi della sicurezza sociale e sanitaria;
  • Fornire aiuto alle famiglie con persone con patologie invalidanti, al fine di favorire maggior protezione e tutela sociale,
  • Fornire aiuto e sostegno al paziente raro che deve essere inserito nel mondo del lavoro e le varie pratiche per avere l’invalidità e le varie agevolazioni.

 

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MARCIA DEL GIOCATTOLO - CORRI E FAI DEL BENE

La Marcia del Giocattolo quest’anno ha previsto che il ricavato netto della manifestazione venga devoluto al nostra Associazione DBA Italia ODV  tramite il Centro di Servizio per il Volontariato(CSV) di Verona

Il progetto che andremo a sostenere attraverso questa donazione si chiama “Help4Rare for Kids” il quale serve ad aiutare i bambini con DBA e altre malattie rare del sangue a trovare una cura.

Questo progetto pilota, che verrà poi esteso in altre città, serve ad aggiornare e monitorare il Registro Italiano sull’Anemia Diamond Blackfan che ha come scopo quello di dare ai pazienti un insieme integrato di servizi continuativi atti a migliorare la qualità della vita del malato raro e dei suoi familiari al fine di accedere più velocemente alle terapie e di trovare un eventuale donatore compatibile, nel caso di trapianto di midollo osseo.  

La finalità quindi è qualla di assumere una laureata in medicina pediatrica idonea ad operare nel campo delle malattie rare.  La Borsa di studio annuale sarà di 18.000 euro e la stessa opererà all’interno del Reparto di OncoEmatologia Pediatrica di Verona.

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RARE - L'USATO CHE AIUTA LA RICERCA

Il Progetto RARE: con l’apertura del negozio sito in Via Interrato dell’Acqua Morta 29E, già operativo da metà settembre 2017, chi compra può scegliere a chi donare il 10% del suo acquisto e può trovare articoli vintage di alta marca.
Come per le malattie rare si trova un capo ad un’unica taglia ma ad un prezzo vantaggioso. Puoi trovare articoli dei marchi italiani più famosi, in lana e in puro cotone per essere sempre alla moda ma aiutando tutti i pazienti con la DBA a trovare una cura.
Il negozio è a piano terra senza scalini ed è facilmente raggiungibile da una sedia a rotelle e all’interno si trovano oltre ad abiti nuovi ed usati per donna anche, borse, accessori moda, articoli da regalo, che aiutano i nostri progetti sulle malattie rare!

Vi aspettiamo numerosi da Rare ad indossare la ricerca e a chi verrà potrà scegliere a chi donare il 10% del suo acquisto.

Vieni a trovarci e puoi indossare anche tu la ricerca

EVENTI E RACCOLTA FONDI

Anemia Diamond Blackfan Italia ODV è impegnata ogni fine settimana in eventi di raccolta fondi e per far conoscere l’Anemia Diamond-Blackfan e le problematiche delle malattie rare.

 

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BRICOLAGE

Esposizione di oggetti creativi realizzati a mano dalle nostre socie hobbiste.

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#SOFFITTEINPIAZZA

Mercatino del riuso e del riciclo: i privati svuotano le loro cantine e soffitte.

 Scopri dove trovarci sul nostro Calendario Eventi o sul sito del Comune di Verona

IL VINO FA BUON SANGUE

Raccogli anche tu i tappi di sughero e aiuta la ricerca sulla DBA

Il nostro partner Amorin Spa donerà un contributo alla ONLUS per tutti i tappi di sughero ricevuti.

I tappi verranno utilizzati per creare dei pannelli per le case coibentanti, utili contro il freddo dell’inverno e il caldo d’estate.

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