Al servizio dei pazienti

Il lavoro costante e dedicato del Gruppo di Sostegno DBA Italia ONLUS è nel miglioramento della qualità delle cure e della vita di ogni paziente con Anemia Diamond-Blackfan e con una malattia rara in genere.

Questi sono gli obiettivi che ci siamo posti:

 

  • Definire standard minimi assistenziali omogenei ed elevati per tutti i centri di riferimento italiani
  • Rafforzare l’immagine del Gruppo di Sostegno DBA Italia Onlus come portatrice degli interessi dei pazienti
  • Contribuire a migliorare il processo di integrazione dei vari attori in tema di DBA e di malattie rare.
  • Sviluppo ed attuazione di strategie nazionali ed internazionali.

Ad oggi il Gruppo di Sostegno DBA Italia ONLUS ha strutturato diverse azioni per il miglioramento della qualità delle cure dei pazienti DBA attuando questi servizi:

NUMERO DEDICATO DBA A TORINO:

con la Referente Infermieristica Marta Goglio, nostro “Camice Rosa per la Ricerca DBA” che potete trovare presso il DH di Ematologia Pediatrica e che lavora a stretto contatto con Prof. Ugo Ramenghi, responsabile per la ricerca sulla DBA in Italia.

Recapiti utili:

Marta Goglio

mgoglio@unito.it / martacelestinagoglio@unito.it

Prof. Ramenghi (per appuntamento):

0113135259 / 0113135356.

Chi avesse interesse a conoscere direttamente se c’è un posto libero può telefonare a questi numeri, attivi fino alle ore 16.00.

 

REGISTRO ITALIANO DBA

Il Gruppo di Sostegno DBA Italia Onlus ha finanziato l’acquisto del Registro Italiano DBA online, tenuto presso il Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell’Adolescenza dell’Università di Torino.

 

CENTRI DI RIFERIMENTO ITALIANI DI EMATOLOGIA IN ITALIA

In Italia puoi trovare un centro di riferimento per la DBA visionando i centri AIEOP, dove è presente un Ematologico che conosce la DBA. Clicca sul link qui sotto per vedere quelli più vicini a te:

http://www.aieop.org/web//?q=mappa_centri.html

Sono riconosciuti da AIEOP come propri Centri quelle Istituzioni che operano nel settore dell'ematologia e oncologia pediatrica o in affini discipline, che condividendo scopi e finalità di AIEOP, collaborano con l'Associazione fornendo attivamente il proprio contributo, garantendo tutti gli stessi standard e la stessa qualità.

Potrai consultare anche i Centri di Trapianto più vicino a Te.

 

PUNTO Help4Rare (H4R)

A Verona si sta organizzando il progetto pilota H4R con il contributo di Amia S.p.A. e Fondazione Cattolica di Assicurazione, che ci aiuterà ad avviare il progetto. Un domani ogni città avrà un centro H4R in collaborazione con ACLI: http://www.acliverona.it.

La mail dedicata a tutti le famiglie e i pazienti DBA è:

famigliedba @ gmail.com

Se avete una nuova mail, un nuovo indirizzo o un nuovo numero telefonico scriveteci per ricevere le nostre comunicazioni. Ogni paziente può scrivere per avere informazioni o anche solo per avere dei consigli utili. Potete scrivere anche in caso di appuntamenti presso il DH di Ematologia Pediatrica a Torino.

 

 

Altri servizi Help4Rare saranno attivi prossimamente con una nuovo Centro di Ascolto a Verona.

Punto di Ascolto

Per chi avesse bisogno di un punto di ascolto i numeri di riferimento del Gruppo sono i seguenti:

Roberta: 338 38 23 468 (per i cambi di mail o varie problematiche tecniche)

Maria: 347 44 00 253 (per qualsiasi genere di pratica)

 

WhatsApp DBA

Aggiungete il numero 366 42 28 248 alla vostra rubrica di WhatsApp: da questo numero riceverete messaggi su eventi e meeting DBA nella tua zona.