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Liguria, apre al Gaslini lo sportello regionale sulle malattie rare.
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19-11-2009 |
GENOVA. Uno sportello dedicato alle malattie rare in grado di dare risposte
alle famiglie colpite, ottenere una diagnosi corretta, una terapia
appropriata e un servizio adeguato di continuità assistenziale.
Aprirà lunedì 9 novembre presso l'istituto Giannina Gaslini di Genova per
impulso dell'assessorato regionale alla salute, dell'agenzia regionale
sanitaria e per volontà dei pazienti e delle associazioni e sarà gestito
dall'Istituto Gaslini. E' stato presentato questa mattina dall'assessore
regionale alla Salute, Claudio Montaldo, dal direttore dell'agenzia
regionale sanitaria, Franco Bonanni, dal direttore generale del Gaslini,
Antonio Infante e dal direttore sanitario, Silvio Del Buono oltre ai
rappresentanti delle associazioni dei familiari.
Lo sportello si rivolge ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni per
accogliere i loro bisogni, fornire risposte adeguate e proporre percorsi
terapeutici e parallelamente anche ai clinici per fornire loro il
collegamento funzionale e scientifico con le strutture della rete delle
malattie rare. La segreteria dello sportello può essere contattata
telefonando allo 010.5636937 inviando un fax al numero 010.8612071 o
scrivendo una mail a malattierare@regione.liguria.it. L'orario di apertura
al pubblico sarà dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 12 presso gli uffici
della direzione sanitaria.
Lo sportello si avvarrà di diverse professionalità tra loro completari: il
medico, lo psicologico, l'assistente sociale, l'infermiere, i volontari
delle associazioni per facilitare l'utilizzo dei servizi presenti sul
territorio.
"Le persone che soffrono di malattie rare - ha spiegato l'assessore
regionale alla Salute, Claudio Montaldo - raccontano spesso delle difficoltà
che affrontano ad essere ascoltate, informate e indirizzate verso strutture
mediche competenti, ottenere una corretta diagnosi e una terapia
appropriata, oltre a un servizio adeguato di continuità assistenziale, con
il risultato di un enorme spreco di tempo di energie e di denaro". "Come
Regione pertanto - ha continuato Montaldo - vogliamo aiutare la persona
colpita e la sua famiglia ad uscire dall'isolamento sociale consentendole un
migliore utilizzo delle strutture sanitarie e di quanto messo a disposizione
dagli enti pubblici e dal volontariato sociale". Sono definite malattie rare
quelle che hanno una prevalenza inferiore a 5 persone ogni 10.000 abitanti.
La bassa prevalenza però non significa che le persone affette da malattia
rara siano poche. Si tratta infatti di un fenomeno che colpisce milioni di
persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Il numero
di malattie rare conosciute e diagnostica oscilla tra le 7.000 e le 8.000.
"Proprio la difficoltà diagnostica e assistenziale - ha concluso Montaldo -
la gravità che contraddistingue molte di esse e la richiesta di
un'assistenza specialistica e continuativa ha determinato una particolare
attenzione nella programmazione sanitaria regionale". Nel 2008 la Regione
Liguria ha formalizzato l'adesione al Registro delle malattie rare della
Regione veneto per attivare una collaborazione interregionale; nello stesso
anno si sono rivisti i presidi e i centri di riferimento della rete
regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle
malattie rare e si è costituito, all'interno dell'agenzia sanitaria
regionale, il gruppo di consultazione per le malattie rare formato dalle
associazioni, dai familiari e dai pazienti affetti da malattia rara.
In Liguria i pazienti affetti da malattie rare ammontano a 9.178 di cui
5.539 nella ASL 3 Genovese, 1.285 nella ASL 2 Savonese, 737 nella ASL 4
Chiavarese, 724 nella ASL 1 Imperiese e 893 nella ASL 5 Spezzina. Per quanto
riguarda la divisione per fasce di età sul totale dei pazienti
6.792 sono i soggetti con un età compresa tra i 15 e i 64 anni, 1150 i
soggetti affetti da malattie rare tra 0 e 15 anni e 1.236 quelli compresi
tra 65 e 85 anni. Ben 3.554 sono i pazienti che associano alla malattia rara
anche altre patologie.
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Ringraziamenti
ESSERE CLOWN VERONA
Ancora grazie a questo meraviglioso gruppo di persone che ha preso veramente a cuore la nostra causa. Una bellissima foto scattata con la nostra
AIRItaly
L'Istituto Piemontese Ricerca DBA ed il Gruppo di Sostegno accolgono con grande entusiasmo la gentile donazione fatta da AIRItaly.
Grazie di cuore
FONDAZIONE CRT
Il Gruppo di Sostegno DBA Italia ONLUS ringrazia la
Fondazione Cassa di Risparmio di Torino per averci erogato 6000 € quale contributo
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