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Il nostro principale obiettivo è quello di riuscire a riunire nella nostra associazione tutte le persone attualmente affette da Anemia di Blackfan-Diamond in Italia. Siamo convinti che dall'esperienza di vita di ognuno di noi si possa trarre aiuto. Il Gruppo si riunisce circa due volte l'anno e durante gli incontri ci si scambiano esperienze, si forniscono informazioni sui nostri diritti, sulle strutture a cui potersi rivolgere, si discute dei nuovi traguardi della ricerca scientifica. L'anemia di Blackfan Diamond è una "malattia rara" e ciò spesso può far sentire SOLI; noi non vogliamo che ciò accada Cerchiamo di creare un gruppo numeroso, AIUTACI A FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE. Vogliamo cercare di sensibilizzare l'opinione pubblica sul nostro problema, cercare di raccogliere fondi da destinare alla ricerca medica, ma per poter fare ciò abbiamo bisogno del sostegno di tutti. AIUTACI ANCHE TU A CREARE IL NOSTRO GRUPPO |
Beneficenza online: ilMioDono.it
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