Il Gruppo di Sostegno DBA Italia ONLUS

Siamo il punto di riferimento in Italia per tutti i malati di DBA e per le loro famiglie.

Siamo una ONLUS, ma soprattutto siamo un gruppo.

Il GRUPPO DI SOSTEGNO DBA ITALIA nasce su iniziativa di Maria Elisabetta Villa, anch'essa affetta da DBA, dietro consiglio di analoga associazione tedesca, di cui è socia.

Nella speranza di riuscire a conoscere altre persone affette dalla sua malattia crea una semplice pagina internet con i suoi recapiti e le indicazioni per associarsi. Presto arrivano le prime iscrizioni: prima due famiglie la contattano, poi altre due, poi altre ancora.

Mary - così è conosciuta tra noi soci - organizza i primi incontri a Verona, per conoscerci, per scambiarci esperienze quotidiane e informazioni mediche, per supportarci a vicenda.

Nell'agosto 2006 l'associazione diviene ONLUS. Attualmente ci stiamo attivando per cercare di raggiungere tutti le persone in Italia affette dalla DBA, perché insieme si possa andare avanti verso nuovi traguardi della medicina, o anche solo per darci coraggio e non sentirci soli.

La strada da percorrere è ancora lunga, ma insieme sarà sicuramente meno faticosa.

L'anemia di Blackfan-Diamond è una malattia rara ancora poco conosciuta. Quando ci si trova per la prima volta a dover affrontare il mondo delle malattie rare ci si sente persi, non si sa dove rivolgersi per avere informazioni anche puramente di carattere pratico.
Crediamo che sapere dell'esistenza di un'associazione di persone con cui condividere le nostre ansie, le nostre paure, ma anche le nostre gioie e vittorie possa essere molto importante.

Nel tempo ci siamo resi conto che da molte parti venivano indicate le stesse necessità, pertanto ci stiamo adoperando per:

  • Sensibilizzare l'opinione pubblica sulla problematica delle malattie rare;
  • Diffondere la conoscenza di questa patologia mediante la realizzazione di convegni cui intervengano medici di diverse realtà e pazienti;
  • Creare una rete anche con altri Paesi Europei;
  • Realizzare eventi per raccogliere fondi per sostenere la ricerca

 

Maria Elisabetta Villa fondatrice del Gruppo di Sostegno DBA Italia Onlus

Maria Elisabetta Villa, fodatrice e presidente per diversi anni del Gruppo di Sostegno DBA Italia ONLUS è riuscita, con grande impegno, a far crescere di anno in anno l'importanza dell'operato dell'associazione.


L'obiettivo principale del Gruppo rimane, ancora oggi, quello di fornire sostegno ai malati di DBA e ai loro famigliari.

SEI AFFETTO DA DBA?

Oppure hai un figlio, un parente o un amico con questa malattia?